Die vorliegende Arbeit beschäftigt sich mit Persönlicher Assistenz und Lebensqualität bei körperlicher Behinderung. Ziel ist es, neben den Erfahrungen, welche körperbehinderte Menschen mit Persönlicher Assistenz machen, vor allem die sich dabei ergebenden Herausforderungen und Schwierigkeiten zu verdeutlichen. Theoretischer Bezugsrahmen dabei ist die Lebensqualitätsforschung mit ihren unterschiedlichen Ansätzen, wobei - dem Thema entsprechend - insbesondere auf die Lebensqualität bei Behinderung eingegangen wird. Methodisch behandelt die Arbeit acht problemzentrierte Interviews, die mittels zusammenfassender Inhaltsanalyse ausgewertet wurden. Es wird verdeutlicht, dass die Lebensqualität bei den körperlich behinderten Menschen, die an dieser Untersuchung teilnahmen, sehr stark mit Selbstbestimmung assoziiert wird. Auch Freizeit und das Leben in den eigenen vier Wänden gehören für die interviewten Personen zur Lebensqualität. Als größte Herausforderungen stellen sich die Personalsuche, Konfliktlösungen mit den AssistentInnen und der Umgang mit den Behörden dar. Ob und inwiefern sich - trotz zum Teil negativen Erfahrungen und immer wieder auftretenden Konflikten - die Lebensqualität der Betroffenen durch Persönliche Assistenz im Vergleich zur vorherigen Wohnform verbessert, soll im Laufe dieser Arbeit geklärt werden.

Textprobe: Kapitel 2, Theoretische Grundposition - Lebensqualität: Der wissenschaftliche, somit theoretische Hintergrund, der für diese Masterarbeit leitend ist, ist das Konzept Lebensqualität. Körperbehinderte Menschen befinden sich in einem Abhängigkeitsverhältnis, das durch Hilfe- und Pflegebedarf bestimmt ist, wodurch sich die subjektive Lebensqualität verändert. ‘Je höher der Grad der Hilfebedürftigkeit ist, desto stärker sinken Gesundheits- und Lebenszufriedenheit ab’ (Weick, 2006, S. 14, zitiert in Oberholzer, 2013, S. 146). Es zeigt sich jedoch, dass sowohl positive sowie negative Lebensereignisse nur zu kurzfristigen Zufriedenheitsveränderungen führen. In diesem Zusammenhang spricht man vom Zufriedenheitsparadoxon. Wenn man die Lebensqualität von körperbehinderten Menschen erfassen möchte, muss davon ausgegangen werden, dass diese nicht schlechter bewertet werden muss als von körperlich gesunden Menschen. Schwierige Lebensumstände müssen nicht notwendigerweise zu einer schlechteren Bewertung des subjektiven Wohlbefindens bzw. der Lebenszufriedenheit führen. Das körperliche Funktionsvermögen ist zwar wichtig, jedoch nicht alleinige Komponente der Lebensqualität (vgl. Fröhlich et. al, 2010, S. 37). ‘Wenn Behinderte scheinbar paradox behaupten, sie seien nicht behindert, dann bezweifeln sie im Allgemeinen nicht das Vorliegen einer Schädigung sie können tatsächlich nicht hören, nicht gehen, haben Sprachstörungen. Sie bestreiten vielmehr, dass damit eine Einschränkung ihrer relevanten Handlungsmöglichkeiten bzw. eine Einschränkung ihrer Lebensqualität vorliegt’ (Schramme, 2003, S. 180). Menschen mit einer erheblichen körperlichen Behinderung erkennen häufig neue Sinn- und Wertvorstellungen, insbesondere in den Beziehungen zu anderen Menschen, den Erwartungen an das Leben und den neugewonnenen Fähigkeiten, Prioritäten zu setzen und Wichtiges von Unwichtigem zu unterscheiden (vgl. Fröhlich et. al, 2010, S. 37). Menschen mit Behinderungen sind aufgrund ihrer Einschränkung auf permanente Kompensation bzw. Hilfsmittel angewiesen. So benötigen Querschnittsgelähmte einen Rollstuhl, um sich fortbewegen zu können. Darüber hinaus brauchen körperbehinderte Menschen Unterstützung im Lebensalltag welche sie durch Persönliche Assistenz bekommen können. ‘Die konkreten Lebensumstände spielen demnach eine gewichtige Rolle bei der Frage, wie ein Zustand zu beurteilen ist’ (Schramme, 2003, S. 183). 2.1, Begriffliche Dimensionen und Konzepte: Die Anzahl der Zugänge zur Lebensqualität sind so vielfältig wie die individuellen Bedeutungen, der Menschen ihrer persönlichen Lebensqualität zuschreiben. Innerhalb von verschiedenen Kulturkreisen sowie je nach persönlicher Einstellung variiert die Lebensqualität, wodurch auch Schwierigkeiten bei der Messung auftreten. ‘Einige Konzepte gehen davon aus, dass Lebensqualität nur für einen einzelnen Menschen wirklich beschreibbar sei und damit zwischen verschiedenen Menschen nicht wirklich vergleichbar. Inzwischen besteht jedoch gute Evidenz dafür, dass unter der Voraussetzung gleicher Messinstrumente, auch etwas so subjektiv Empfundenes wie Lebensqualität zwischen unterschiedlichen Personen verglichen werden kann’ (Pöllmann et. al, 2004, S. 154). Im Folgenden sollen verschiedene Ansätze und Definitionen erläutert werden. Lebensqualität ist ein Begriff den man meint im Alltag leicht erklären zu können, allerdings wird der Begriff oft synonym mit Glück, Wohlbefinden und Zufriedenheit verwendet, was es schwierig macht, Lebensqualität zu definieren und abzugrenzen. Die Forschung zur Lebensqualität ist interdisziplinär angelegt und hat in den vergangenen Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. In vielen Bereichen der Medizin wird insbesondere die gesundheitsbezogene Lebensqualität herangezogen, um den Erfolg von Behandlungen zu evaluieren, während es in den Sozialwissenschaften vor allem um die subjektive Wahrnehmung von Lebensqualität geht. Dementsprechend wird in der wissenschaftlichen Diskussion der Lebensqualitätsbegriff äußerst heterogen verwendet. Die WHO (World Health Organization) definiert Lebensqualität als: ‘individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. It is a broad ranging concept affected in a complex way by the person's physical health, psychological state, level of independence, social relationships, personal beliefs and their relationship to salient features of their environment’ (WHOQOL, 1997). Die WHO versteht Lebensqualität als multidimensionales Konstrukt, das die subjektive (Selbst-)Wahrnehmung einer Person hinsichtlich ihrer Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertesystemen widerspiegelt. Darüber hinaus schließt dieser Ansatz die Ziele, Erwartungen, Maßstäbe und Anliegen der Person mit ein (vgl. Fröhlich et. al, 2010, S. 36). Pöllmann et. al (2004, S. 154) verstehen die WHO Definition als ‘ein Arbeitskonzept, das in komplexer Weise beeinflusst wird durch die körperliche Gesundheit, den psychischen Zustand, den Grad der Unabhängigkeit, die sozialen Beziehungen und die hervorstehenden Eigenschaften der Umwelt’. Häufig wird die Lebensqualität als allgemeines Gefühl der Zufriedenheit beschrieben. ‘Quality of life is a feeling of overall life satisfaction, as determined by the mentally alert individual whose life is being evaluated’ (Meeberg, 1993, S. 37, zitiert in Oberholzer, 2013, S. 147). Ein weiterer Zugang zum Begriff Lebensqualität ist die Aufgliederung in verschiedene Lebensbereiche. Zu den meist genannten Bereichen zählen das materielle, physische bzw. gesundheitsbezogene, soziale und das emotionale Wohlbefinden sowie konkrete Produktivitätsaspekte, Beziehungen und die Sicherheit. ‘Quality of life is multidimensional in construct including physical, emotional, mental, social, and behavioral components’ (Janes et al., 2004, S. 654, zitiert in Oberholzer, 2013, S. 148). ‘Quality of life is defined as an overall general well-being that comprises objective descriptors and subjective evaluations of physical, material, social and emotional well-being together with the extent of personal development and purposeful activity, all weighted by a personal set of values’ (Felce et al, 1995, S. 60, zitiert in Oberholzer, 2013, S. 148). ‘Quality of life is a concept that reflects a person’s desired conditions of living related to eight core dimensions of one’s life: emotional well-being, interpersonal relationships, material well-being, personal development, physical well-being, self-determination, social inclusion, and rights’ (Schalock, 2000, S. 121, zitiert in Oberholzer, 2013, S. 148). Durch diese Definitionen wird sichtbar, dass Lebensqualität ein umfassendes Konzept darstellt, welches in fast allen Bereichen des Lebens eine Rolle spielt. Einig ist sich die Wissenschaft darüber, dass Lebensqualität von objektiven Lebensbedingungen wie Einkommen oder materieller Sicherheit aber auch von subjektiven Aspekten wie individuellen Wünschen und Werten abhängt. Der Ansatz von Wolfgang Zapf und Wolfgang Glatzer (1984) stellt eine Synthese der objektiven Indikatoren und subjektiven Wahrnehmungen und Bedeutungen von Lebensqualität dar. Glatzer und Zapf definieren Lebensqualität als, ‘[…] gute Lebensbedingungen, die mit einem positiven subjektiven Wohlbefinden zusammengehen’ (Glatzer et. al, 1984, S. 23, zitiert in Oberholzer, 2013, S. 151). Glatzer und Zapf entwickelten das Modell der vier Wohlfahrtspositionen, welches objektive Lebensbedingungen und subjektives Wohlbefinden gegenüberstellt. Die Koinzidenz von guten Lebensbedingungen und positiven Wohlbefinden ist die erstrebenswerteste Kombination und wird als ‘Well-being’ bezeichnet. Deprivation ist das genaue Gegenteil, hier treffen schlechtes Wohlbefinden und schlechte Lebensbedingungen aufeinander. Dissonanz - oder auch als Unzufriedenheitsdilemma bezeichnet - besteht, wenn trotz guter objektiver Lebensbedingungen Unzufriedenheit mit dem subjektiven Wohlbefinden besteht. Adaption hingegen ist die Kombination von schlechten Lebensbedingungen und einem guten subjektiven Wohlbefinden und ist gleichzusetzen mit dem Zufriedenheitsparadoxon (vgl. Noll, 2000, S. 11). Ein weiterer Ansatz, der subjektive und objektive Lebensqualität verbindet, ist der ‘im Rahmen der ‘Comparative Scandinavian Welfare Study’ entwickelte Lebensqualitätsansatz des finnischen Soziologen Erik Allardt (1973, 1993)’ (Noll, 2000, S. 10). Allardt (1973, 1993, zitiert in Noll, 2000, S. 10) hat ein breites Konzept von Lebensqualität entworfen, das sich auf einen ‘basic needs approach’ stützt und drei Kategorien von Grundbedürfnissen unterscheidet: Having: In dieser Kategorie befinden sich Aspekte des Wohlstands bzw. die materielle Dimensionen des Lebensstandards wie zum Beispiel ökonomische Ressourcen, Wohnbedingungen, Beschäftigung, Arbeitsbedingungen, Gesundheit, Bildung und Umweltverhältnisse. Loving: Hierunter fallen alle Bedürfnisse nach Zugehörigkeit und sozialen Kontakten wie z.B. Nachbarschaft, Familie und Verwandtschaft, Freundschaftsbeziehungen, Kontakte am Arbeitsplatz sowie Aktivitäten und Beziehungen in Vereinen. Being: Hier geht es schließlich um Optionen, Beteiligung und Selbstverwirklichung zum Beispiel politische Aktivitäten, Einfluss- und Entscheidungsmöglichkeiten sowie Möglichkeiten zu sinnvoller Arbeit und Freizeitbetätigung (vgl. Noll, 2000, S. 10). 2.2, Philosophische Ansätze: Fragen, die sich mit der Lebensqualität von Menschen und Gesellschaften auseinandersetzen, haben bereits eine lange Geschichte, mit der sich sehr früh bereits große Denker beschäftigten. Aristoteles geht davon aus, dass Menschen ihr ganzes Potential realisieren müssen um ein ‘gutes Leben’ zu erreichen. Emanuel Kant hingegen postuliert, dass Menschen moralisch handeln müssen um in einer ‘guten Gesellschaft’ zu leben (vgl. Diener & Suh, 1997, S. 189). In der Philosophie werden drei größere Ansätze zur Lebensqualität von Menschen und Gesellschaften unterschieden. Der erste Zugang beschreibt Charakteristika eines guten Lebens nach normativen Idealen basierend auf Religion, Philosophie oder anderen Systemen. Zum Beispiel können Menschen, aufgrund ihrer religiösen Überzeugungen daran glauben, dass ein gutes Leben Hilfe für andere Menschen bedeutet. Dieser Zugang ist stark verbunden mit subjektiven Erfahrungen und Wünschen von Individuen und somit besonders relevant für die Identifikation von sozialen Indikatoren in den Sozialwissenschaften. Der zweite Zugang definiert ein gutes Leben anhand der Befriedigung von Bedürfnissen. Menschen würden demnach nach Dingen streben, die ihre Lebensqualität verbessern. Die Lebensqualität einer Gesellschaft wird bei diesem Zugang danach festgelegt, ob Menschen sich die Dinge leisten können, welche sie sich wünschen. Dieser Ansatz zur Nützlichkeit oder dem guten Leben, basierend auf die Auswahlmöglichkeiten von Menschen, unterstützt vor allem das moderne ökonomische Denken. Der dritte Ansatz zur Lebensqualität ist in Hinblick auf die Erfahrungen von Individuen zu sehen. Wenn eine Person ihr Leben als gut und lebenswert beschreibt, dann ist es auch so. Bei diesem Ansatz stehen Faktoren wie Freude und Zufriedenheit im Vordergrund und sind somit am relevantesten in der subjektiven Lebenszufriedenheit-Tradition der Verhaltenswissenschaften (vgl. Diener & Suh, 1997, S. 190). 2.3, Gesundheitswissenschaftlicher Ansatz: In den Gesundheitswissenschaften wird gesundheitsbezogene Lebensqualität im Zusammenhang mit dem Befinden und dem Handlungsvermögen von Personen mit Einschränkungen gesehen. ‘Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein multidimensionales Konstrukt, das körperliche, emotionale, mentale, soziale, spirituelle und verhaltensbezogene Komponenten des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit (des Handlungsvermögens) aus der subjektiven Sicht der Betroffenen beinhaltet’ (Pöllmann et. al, 2004, S. 154). Nach Schumacher et. al (zitiert in Fröhlich et. al, 2010, S. 36) und Pöllmann et. al (2004, S. 154) spielen vier Dimensionen eine besondere Rolle: 1. Krankheitsbedingte körperliche Beschwerden, die von vielen Patienten als primäre Ursache für Einschränkungen der Lebensqualität betrachtet werden. 2. Psychische Verfassung (u. a. allgemeines Wohlbefinden, Lebenszufriedenheit und emotionale Befindlichkeit). 3. Krankheitsbedingte funktionale Einschränkungen im alltäglichen Leben (Beruf, Haushalt, Freizeit etc.). 4. Ausgestaltung zwischenmenschlicher Beziehungen und sozialer Interaktionen sowie diesbezügliche Einschränkungen. Demnach kann gesundheitsbezogene Lebensqualität anhand einer Vielzahl von Dimensionen stattfinden und analysiert werden. Im Einzelnen: Emotional well-being: hierzu gehören Sicherheit, ein stabiles und vorhersagbares Umfeld sowie positives Feedback durch Andere. Interpersonal relations: sich in einer Gemeinschaft aufgenommen fühlen sowie geregelte Beschäftigung. Personal development: Ausbildung und zielgerichtete Aktivitäten einer Person. Physical well-being: Gesundheitsfürsorge, Mobilität, Wohlgefühl und gesunde Ernährung. Self-determination: Wahlmöglichkeiten, persönliche Kontrolle, Entscheidungen und persönliche Zielsetzung. Social inclusion: ungezwungene Unterstützung, integrierendes Umfeld und Partizipation am gesellschaftlichen Leben. Rights: Recht auf Besitz und Privatsphäre, eine rechtliche Prozessordnung und eine barrierefreie Umgebung (vgl. Fröhlich et. al, 2010, S. 36). 2.4, Lebensqualität und Behinderung: ‘Menschenleben ist wesenhaft gekennzeichnet durch permanente selbstbestimmte Einflussnahme auf das eigene Wohlbefinden. Mit der Realisierung seines Autonomiepotenzials verwirklicht der Mensch seine Existenz. Dies gilt für alle Menschen gleich. Menschen mit - sehr schweren -Behinderungen machen keine Ausnahme’ (Hahn, 2008). Das Konzept Lebensqualität gilt als Schlüsselkonzept wenn es darum geht Untersuchungen auf die Wirkung von professionellen Hilfesystemen, wie es auch die Persönliche Assistenz darstellt, auf die Lebenslagen von Menschen mit Behinderung anzustellen. Nach Hennessey & Mangold (2012) ergänzt das Konzept Lebensqualität das objektive Bild der Behinderung der ‘International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der WHO. Ein Zusammenspiel von guten Lebensbedingungen mit einem positiven Wohlbefinden kann als Fortführung des Normalisierungsprinzips, welches auf die objektiven Lebensbedingungen abzielt, gesehen werden. Hennessey & Mangold (2012) betonen, dass neben den objektiven Lebensbedingungen vor allem subjektive Faktoren an der Entstehung von Lebensqualität beteiligt sind. Empowerment-Prozesse und das Instrument des Persönlichen Budgets, würden durch das Konzept Lebensqualität unterstützt, da es die Sicht des Menschen mit Behinderung in den Mittelpunkt stellt. Damit kann die Schlussfolgerung gezogen werden, dass objektive und vor allem subjektive Faktoren der Lebensqualität bei Menschen mit Behinderung von besonderer Bedeutung sind.

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