Die Diagnose einer schweren chronischen Erkrankung oder gravierenden Behinderung eines Kindes bedeutet für alle Familienmitglieder eine massive Veränderung der gewohnten Lebenssituation. Die ganze Familie befindet sich am Anfang unter Schock und muss ihr Leben neu sortieren. Erst in den letzten Jahren stieg das Bewusstsein dafür, wie sehr die gesunden Familienmitglieder unter dieser Situation leiden. Die Eltern müssen ihre eigene Betroffenheit überwinden und gleichzeitig dem Kind stärkend und versorgend zur Seite stehen. Für die Geschwister dieser Kinder entstehen durch die neue Familiensituation und die spürbare Belastung der Eltern häufig hohe Verunsicherung, Angst und das Gefühl von Hilflosigkeit. Sie erleben ihre Eltern in ihrer Trauer und Hilflosigkeit, wollen helfen und können es nicht, weil sie selbst noch so klein sind und Unterstützung brauchen. Sie haben eigene Bedürfnisse, die sie zurückhalten müssen und zurückhalten, weil sie neben den Bedürfnissen der kranken oder behinderten Kinder so unwichtig erscheinen. Sie verstehen ganz oft nicht, was in ihrer Familie geschieht. Inzwischen hat sich im Versorgungsbereich der schweren Erkrankungen eine familienorientierter Rehabilitationsarbeit etabliert. Diese findet sich vor allem bei Familien mit krebserkrankten Angehörigen. Bei Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ist die familienorientierte und insbesondere geschwistereinbezogene Arbeit noch nicht gut entwickelt und findet fast ausschließlich durch Eigeninitiative in Form von Selbsthilfegruppen statt. Im besonderen Fokus dieser Arbeit sollen die jüngeren Geschwisterkinder der beeinträchtigten Kinder stehen, da die Autorin vermutet, dass für diese Kinder die Situation besonders schwierig ist. Denn aus ihrer Arbeit weiß sie, dass sich viele Eltern deren erstgeborenes Kind eine Beeinträchtigung hat, nach einiger Zeit der Anpassung und Trauer noch ein zweites Kind wünschen. Diese Eltern setzen meist große Hoffnungen und Erwartungen in die Geburt dieses Kindes. Aus pädagogischer Sicht stellt sich die Frage, was geschieht, wenn Eltern bereits vor der Geburt diese Erwartungshaltung gegenüber ihrem Kind annehmen und welche Rolle nehmen die jüngeren Geschwister neben den älteren, beeinträchtigten Kindern ein? Dieses Buch ist den jüngeren Geschwisterkindern behinderter und chronisch erkrankter Kinder gewidmet.

Textprobe: Kapitel 2.2.2, Einflüsse auf die Geschwisterbeziehung: Bank und Kahn (1994) unterscheiden zwei Faktorengruppen, die die Geschwisterbeziehung bereits in der frühen Kindheit prägen. Es sind die äußeren Bedingungen und die vielfältigen emotionalen inneren Faktoren des Kindes und zwischen den Geschwistern. Die äußeren Faktoren sind für eine nähere Analyse gut zu identifizieren, zu ihnen zählt die sozioökonomische Lebenssituation der Familie. Wie viel Geld steht der Familie zur Verfügung? In welchem Wohnraum und Umfeld wachsen die Kinder auf und welche sozialen Strukturen gibt es? Ebenso zählt dazu die familiäre Struktur, wie der Altersunterschied zwischen den Geschwistern, das Geschlecht der Kinder, aber auch ihr Temperament und der jeweilige Gesundheitszustand. Ein weiterer sehr wichtiger äußerer Faktor bildet die Rolle der Eltern und ihre Einstellung bezüglich der Identität und Rolle ihrer Kinder. Die inneren Faktoren des Kindes und zwischen den Geschwistern sind im Vergleich zu den äußeren Faktoren schwer messbar. Es handelt sich hierbei um tiefgreifende Gefühle, die sich schon innerhalb der frühen Kindheit rein gefühlsspezifisch und auf vorsprachlicher Ebene entwickeln. Es sind die innersten Gefühle zu sich selbst und zu den Geschwistern. Sie spiegeln sich häufig besonders in der Adoleszenz und dem Erwachsenenalter im Rahmen der gemeinsamen Interaktion nach außen wieder (vgl. Bank/ Kahn 1994, S.25f..). Da die Rolle der Eltern als ein äußerer Faktor für die Beziehungsentwicklung zwischen den Geschwistern eine sehr wichtige Rolle spielt, soll diese noch einmal näher betrachtet werden. Bereits während der Schwangerschaft beginnen die Eltern dem zukünftigen Kind schon eine erste Rolle oder Identitätsmerkmale zuzuschreiben. Eine Mutter die von ihrer Schwangerschaft kaum etwas mitbekommt und der es sehr gut geht, geht eher davon aus ein sehr ruhiges Kind zu erwarten. Eine Mutter die jedoch schon die Schwangerschaft und vielleicht auch die ersten Lebenswochen ihres Kindes sehr belastet wahrnimmt, schreibt ihrem Kind eine eher sehr aktive und schwierige Rolle zu, was sich auch auf die frühe Eltern- Kind- Bindung auswirken kann. Insbesondere Erkrankungen in diesen ersten Lebenstagen können den Blick der Eltern auf die Identität ihres Kindes bis ins Erwachsenenalter prägen und sie stets als ‘zarte und kränkliche Personen’ wahrnehmen lassen. Das selbe Phänomen zeigt sich auch beim Erleben des Temperaments, insbesondere wenn es in der Familie bereits ein Kind gibt, werden die Geschwister gerne von Anfang an miteinander verglichen und es kommt zu einer Identitäts- und Rollenzuschreibung, wie das ist das ‘friedliche Kind’ weil es immer sehr ruhig ist und viel schläft und das ist das ‘nervöse, anstrengende Kind’, das vielleicht sehr wach und aktiv ist. Insbesondere bei Zwillingsgeburten hat sich gezeigt, dass selbst die Geburtsreihenfolge oder das Geburtsgewicht zu Charakterzuschreibungen wie Stärke oder Intelligenz führen können (vgl. Bank/ Kahn 1994, S. 25ff..). Wie genau sich diese inneren und äußeren Faktoren auf die Geschwisterbeziehung von Kindern mit chronisch kranken oder behinderten Kindern auswirken, wird noch beschrieben. 3, Familien mit einem schwer chronisch erkrankten oder behinderten Kind: Die bisherige Forschungslage zur Situation von Familien mit einem behinderten oder chronisch erkrankten Kind ist noch nicht sehr zufriedenstellend und aussagekräftig. Die meisten Studien beschränken sich auf qualitative Befragungen. Durch sie können sehr individuelle und qualitativ hochwertige Ergebnisse vorgelegt werden, sie führen jedoch nicht zu verallgemeinerbaren Ergebnissen. Insbesondere bei der Beschreibung von innerfamiliären Entwicklungsprozessen, die sich auf dem Umgang und die Verarbeitung der Diagnose des Kindes beziehen, fehlen Langzeitstudien mit mehreren Befragungszeitpunkten. Die meisten Studien zur Situation von Familien mit behinderten und chronisch erkrankten Kindern, kommen aus dem Bereich der Psychologie, Sozial- und Heilpädagogik. Heckmann (2004) kritisiert die Herangehensweise dieser Fachbereiche, denn er ist der Meinung, dass sie: ‘Mit ihrer problemzentrierten Forschungsperspektive bringen diese bereits aufgrund ihrer Vorannahmen, ihrer fachbezogenen Plausibilität ihres Interesses an der Verwertbarkeit der Ergebnisse eine einseitige Sichtweise mit sich. Sie unterliegt der Gefahr, besonders auf die schwierigen und nicht gelingenden Bewältigungsprozesse zu fokussieren und Unterstützungsbedarfe zu konstruieren, wo keine sind, bzw. vorhandene Problemsituationen der Familie zu überschätzen.’ (Zit.: Heckmann, 2004, S.44.) Es sind jedoch genau diese Disziplinen, die ein erhöhtes Interesse an dem Leben dieser Familien haben. Die vorliegenden Forschungsergebnisse beschreiben, dass die Behinderung oder chronische Erkrankung eins Kindes das familiäre Leben sehr beeinflusst. Es erfordert von allen Familienmitgliedern hohe physische und psychische Anforderungen. Durch Pflege, therapeutische Maßnahmen und den besonderen Bedarf des beeinträchtigten Kindes an Zuwendung, wird der gesamte Tagesablauf über viele Jahre und manchmal auch ein Leben lang bestimmt. Viele Eltern sagen: ‘Es gab ein Leben vor der Krankheit/ Behinderung und es gibt ein Leben danach’, denn alles verändert sich von heut auf morgen. 3.1, Belastungen von Familien mit chronisch erkrankten oder behinderten Kindern: Familien mit chronisch erkrankten oder behinderten Kindern sind besonderen Belastungen ausgesetzt, die alle Lebensbereiche der Familie betreffen können. Einige dieser Belastungen werden zusammenfassend dargestellt, um einen besseren Einblick in das Familienleben von Kindern zu erhalten, die mit einem chronisch kranken oder behinderten Geschwisterkind aufwachsen. Auswirkungen auf innerfamiliäre Beziehungen: Die Erkrankung oder Behinderung eines Kindes kann sich auf die intra- und extrafamiliären Beziehungen auswirken. Es können sowohl positive, wie auch negative Auswirkungen auf das innerfamiliäre Zusammenleben durch die Behinderung oder Erkrankung eines Kindes geschehen, ähnlich ist es auch mit den außerfamiliären Beziehungen. Viele Familien schaffen es sich flexibel auf die neue Lebenssituation und Herausforderung einzustellen. Sie entwickeln entsprechende sogenannte Coping- Strategien (Bewältigungsstrategien), mit denen ihnen der Umgang mit Belastungen langfristig gelingt. Häufig passiert es jedoch auch, dass Ehen und Beziehungen an der chronischen Belastung kaputt gehen. Ein Grund dafür ist, dass viele Familien zwar strukturell und organisatorisch in der Lage sind ihr Leben an die Situation und die Belastungen anzupassen, jedoch die emotionale Verarbeitung und Anpassung auf der Strecke bleibt (vgl. Heckmann 2004, S.48f..). Bei Familien die sehr plötzlich ein Kind mit einer schweren Erkrankung haben, das vielleicht sogar sterbenskrank ist, ist die Belastung noch akuter. In diesen Familien sind meist die Mütter am höchsten belastet, da sie die kranken Kinder oft auch in der Klinik betreuen. Die Väter werden aufgrund ihrer Erbwerbssituation und ihrer zugewiesenen Rolle weniger in die Betreuung einbezogen. Viele Väter und auch die gesunden Kinder fühlen sich durch die immer enger werdende Beziehung zwischen dem kranken Kind und seiner Mutter ausgeschlossen und ziehen sich zurück. Aus verschiedenen Studien geht hervor, dass es in vielen Beziehungen von Paaren mit einem behinderten oder erkrankten Kind zu großen Spannungen innerhalb der Paarbeziehung kommt, da sich die Frauen oft unzureichend durch ihre Partner unterstützt fühlen. Die Mütter haben aufgrund ihrer intensiven Betreuung des Kindes häufig eine Art Monopolstellung in der Versorgung des Kindes, was dazu führt, dass es den Männern sehr schwer fällt sich in die Versorgung des Kindes einzubringen, da ihnen die mangelnde Sachkenntnis fehlt. Die Studien belegen jedoch nicht eindeutig, ob sich die Paarbeziehungen konkret von Paaren ohne ein beeinträchtigtes Kind unterscheiden. Häufig geht die Unzufriedenheit in der Partnerschaft von den Frauen aus. Es ist davon auszugehen, dass sich dies bei Müttern mit behinderten oder chronisch erkrankten Kindern verstärkt, da sie aufgrund ihrer verstärkten Betreuungsfunktion noch mehr in eine traditionelle Rolle hineingedrängt werden. Dies kann dazu führen, dass sie sich gesellschaftlich und durch ihre Partner nicht genügend anerkannt und gewürdigt fühlen. Zusätzlich wird häufig die Paarbeziehung zugunsten der Kindererziehung und im Falle eines beeinträchtigten Kindes auch zugunsten dessen Pflege und Versorgung zurückgestellt. Ein gemeinsamer Abend als Paar ist für diese Familien noch schwieriger zu organisieren, als für Familien mit gesunden Kindern, da eine angemessene Betreuungsperson nur schwer zu finden ist. (vgl. Heckmann 2004, S.37f..)

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Die Autorin Susanne Jiménez studierte an der Katholischen Hochschule in Berlin Heilpädagogik (B.A.) und an der Fachhochschule Potsdam Soziale Arbeit mit dem Schwerpunkt Familie (M.A.). Bereits während des Studiums sammelte sie als Einzelfallhelferin sowie Mitarbeiterin und später auch Leiterin einer Frühförder- und Beratungsstelle für Familien mit Kindern, die von Behinderung bedroht sind oder eine Behinderung haben, viele praktische Erfahrungen in der Förderung von Kindern sowie Beratung und Begleitung dieser Familien. Diesen Familien und insbesondere den Geschwistern von Kindern mit Behinderung oder einer chronischen Erkrankung ist dieses Buch gewidmet, da die Autorin im Rahmen ihrer praktischen Tätigkeit erfahren hat, welche besondere und zugleich ungesehene Rolle die Geschwister in diesen Familien oft einnehmen.