In Deutschland sind derzeit 1 Million Menschen von einer Demenz betroffen. Aufgrund der demografischen Entwicklung ist abzusehen, dass diese Zahl ansteigen wird. Eine nicht zu unterschätzende Aufgabe der Zukunft wird es sein, eine menschenwürdige und qualitativ hochwertige, dem aktuellen medizinischen Kenntnisstand entsprechende, ökonomische Begleitung von Menschen mit Demenz zu gewährleisten. Demenz ist bislang eine unheilbare hirnorganische Erkrankung, Hauptrisikofaktor zu erkranken, ist das hohe Alter. Ich werde in der vorliegenden Studie ausführlich auf das Krankheitsbild der Demenz eingehen. Die individuelle Lebensqualität (LQ) des Betroffenen als Zielvariable, bzw. Outcomekriterium, für die Qualität in der Betreuung von an Demenz erkrankten Menschen, steht dann im Mittelpunkt dieses Buches. In dem vorliegenden Buch beschäftige ich mich weiterhin mit den Verfahren zur Bewertung der LQ bei Menschen mit Demenz, die bereits entwickelt wurden und noch in der Entwicklung sind. Ziel des Buches wird es sein, die Problematik der Ergebnismessung im Demenzbereich aufzuzeigen. Ausgehend von der sehr geringen Anzahl deutschsprachiger Publikationen zum Thema, ist es ein zentrales Anliegen dieses Buches, bereits entwickelte Verfahren zur Bewertung der LQ von Menschen mit Demenz vorzustellen, zusätzlich werde ich auf das Projekt Hilde eingehen, welches sich noch in der Forschungsphase befindet. Folgende konkrete Fragestellungen stehen in diesem Buch im Vordergrund: Was sind Demenzen? Auf welchen Konzepten bzw. Modellen zur LQ basiert die Forschung im Allgemeinen und bei Demenz im Speziellen? Welche Möglichkeiten zur Bewertung demenzspezifischer LQ gibt es bislang, und wie sehen konkrete Instrumente aus? Welche besonderen Anforderungen stellt das Krankheitsbild Demenz an die Methodik beim Assessment demenzspezifischer LQ? Welche Konzepte für die Betreuung, für an Demenz Erkrankte, werden in der Praxis angewendet? Welches Konzept und Technik steckt hinter der Validation nach Feil, für an Demenz Erkrankte die mangelhaft oder unglücklich orientiert sind?

Kapitel 5.1, Bedeutung der Lebensqualität bei Demenz: Der Philosoph Karl Popper rät: ‘Never try to define quality of life’, soll zum besseren Verständnis der Arbeit im Folgenden kurz versucht werden, das Konzept LQ und die Problematik der Begriffsdefinition näher zu beleuchten. Wenn man in der Literatur nach einem Ursprung des Begriffes LQ sucht, stößt man unweigerlich auf die großen Philosophen der Antike. Für Platon bedeutet ein glückliches Leben, wenn ein Mensch mit dem ‘Guten’ - mit der gerechten Ordnung für Seele, Staat und Welt- übereinstimmt. Aristoteles war der Meinung, dass sich Glück aus einem tugendhaften Wirken der Seele herleitet und zu einem guten Leben führt, wobei er die Wichtigkeit einer vernünftigen Lebenspraxis betont. Aristoteles hat zudem das zentrale messtheoretische Problem der Lebensqualitätsforschung formuliert: ‘… und oft ändert derselbe Mensch seine Meinung. Wird er krank, so ist es Gesundheit, und wenn er gesund ist, so ist es Geld’. Dem zufolge ist LQ ein theoretisches Konstrukt, welches bis heute wegen seiner komplexen, multidimensionalen und dynamischen Natur schwer erfassbar ist. Versuche, sie umschreiben zu wollen, scheitern oft daran, dass LQ nicht nur individuell, sondern auch vom Lebensalter- und seinen Umständen stark geprägt wird. Der scheinbar wahllose Gebrauch des Begriffes ‘Gesundheit’ wurde von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) konkret formuliert: ‘Zustand des völligen körperlichen, psychischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur das Freisein von Krankheit oder Gebrechen’. Diese ganzheitliche Auslegung von Gesundheit geht über das Vorhandensein objektiv messbarer Symptome und Funktionsstörungen hinaus und berücksichtigt zusätzlich subjektive Dimensionen wie die gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Es sollten dabei mindestens die Komponenten: körperliche Verfassung, das psychische Befinden, die sozialen Beziehungen und die funktionale Kompetenz der Betroffenen betrachtet werden. Nach Bullinger et al. sollten auch die mentale Kompetenz als weitere Dimension mit einbezogen und beachtet werden. Es ist deshalb wohl kaum möglich, von einer LQ im Alter oder einer ‘Lebensqualität bei Demenz’ zu sprechen. Die Ausprägung der einzelnen Dimensionen der LQ ist bei jedem Individuum in den verschiedenen Lebenssituationen unterschiedlich. Nach Lawton mangelt es weiterhin an einer allgemein gültigen Definition: ‘Verschiedene Autoren- unterschiedliche Auffassungen’. Übereinstimmung besteht nur darin, dass demenzspezifische LQ ein multidimensionales Konzept ist. Weiterhin besteht Einigkeit darüber dass, LQ als etwas Subjektives zu betrachten ist. Ob die Erfassung nur als Selbstreport oder zusätzlich noch durch eine Fremdbeurteilung untermauert werden soll, spaltet die Autoren. ‘Dementia-specific QOL is the multidimensional evaluation of the person-environment system of the individual, in terms of adaptation to the perceived consequences of the dementia’.. Demnach ist LQ ein Item für Anpassungsfähigkeit eines jeden Erkrankten. Im Verlaufe einer Demenzerkrankung sind unterschiedliche Aspekte und Bereiche des Lebens besonders prägend für die individuelle LQ. So sind die Aktivitäten des täglichen Lebens bei Bettlägerigkeit nicht mehr von gleicher Relevanz wie zum Anfangsstadium der Erkrankung, bei welcher gerade die Einbußen im selbstständigen Führen eines Haushaltes oder der unabhängigen Lebensgestaltung am meistem zu schaffen machen und das Wohlbefinden nachhaltig beeinflussen. Die Aufteilung des Wohlbefindens in einen habituellen, d.h. Zeit überdauernden und aktuellen (zeitlich begrenzten) Teil ist wohl das, worin man sich in der Wohlfindungsforschung einig ist. Dies würde bedeuten, dass es zum Einen objektivierbare und stabile Umweltbedingungen gibt, von denen ein positiver oder ein negativer Zusammenhang mit einem subjektiven Wohlbefinden gibt, welches in einem habituellen Wohlbefinden, in Lebenszufriedenheit resultiert.

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Diplom Pflegewirtin Jenny Enßle, geboren 1953, verheiratet, zwei Kinder.Ist Gast-Dozentin an einer Altenpflegeschule. Sie arbeitet seit Jahren ehrenamtlich in einer Tagesgruppe für an Demenz erkrankte Menschen in Baden-Würtemberg. Sie führt dort die Biografiearbeit mit jedem Gast der Tagesgruppe durch und wertet sie empirisch aus. Sie zeigt das dadurch der Umgang mit verwirrten alten Menschen erleichtert werden kann. Darüber hinaus gibt sie auch einen Überblick über den derzeitigen Entwicklungsstand. Weitere Veröffentlichungen Demenz und Biografiearbeit.