Die Bewältigung der Diagnose eines Kindes mit Typ-1-Diabetes stellt Familien vor immense Herausforderungen, die sich auf alle Lebensbereiche auswirken. Trotz gesetzlicher Unterstützung fühlen sich viele Eltern aufgrund uneinheitlicher Strukturen mit der Erkrankung allein gelassen. Obschon das Recht auf Inklusion und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in der UN-Behindertenrechtskonvention in Kraft gesetzt wurde, bleibt die Realität oft hinter den Erwartungen zurück. Dieses Buch beleuchtet, wie Familien mit den organisatorischen, finanziellen und beruflichen Herausforderungen umgehen, welche mit der Bewältigung eines umfassenden Therapieregimes einhergehen. Die Belastung für Eltern ist erheblich, insbesondere in Bezug auf die berufliche Einschränkung und das Gefühl der Unsicherheit im Umgang mit der Krankheit. Besonders nach der Entlassung aus dem Krankenhaus fühlen sich Eltern oft unsicher und überfordert im Umgang mit dem Diabetesmanagement ihres Kindes. Eine kontinuierliche Unterstützung, insbesondere in den ersten Wochen nach der Diagnose, könnte einen enormen Unterschied machen und den Familien dabei helfen, sich sicherer zu fühlen.

Textprobe: 1. Einleitung 1.1 Motivation Die Erkenntnis, dass das eigene Kind an einer chronischen Erkrankung leidet, beeinflusst die ganze Familie. Die Bewältigung eines umfangreichen Therapieregimes innerhalb kürzester Zeit stellt Familien im Angesicht der belastenden Diagnose sowie deren zahlreichen Auswirkungen auf andere Lebensbereiche häufig vor große organisatorische, finanzielle und berufliche Herausforderungen. Kinder mit Typ-1-Diabetes (T1D) müssen lebenslang einen irreversiblen und wechselhaften Zustand der Erkrankung in ihr Leben integrieren (Schaeffer & Haslbeck, 2016, S. 244). Obschon das Recht auf Inklusion und Teilhabe in der UN-Behindertenrechtskonvention 2009 ratifiziert wurde (Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, 2008, S. 2), werden noch heute Kinder und Jugendliche mit T1D in vielen Fällen nicht an Regelschulen zugelassen, von Sportveranstaltungen ausgeschlossen und teilweise diskriminiert, wie die Studien von Heinrich (Heinrich et al., 2019, S. 380) und Peyrot (Peyrot et al., 2013, S. 174) belegen. Mitarbeitende in Bildungseinrichtungen haben kaum Erfahrung im Umgang mit an Diabetes erkrankten Kindern. Grundlagenschulungen werden aufgrund der uneinheitlichen Finanzierung nicht ausreichend umgesetzt, so dass die Realisierung solcher Schulungen häufig nur durch ehrenamtlich arbeitende Personen oder durch eine Querfinanzierung der betreuenden Diabeteseinrichtung erfolgt (Hiermann et al., 2016, S. 350). Die Studie Alltagsbelastungen der Mütter von Kindern mit Typ 1 Diabetes: Auswirkungen auf Berufstätigkeit und Bedarf an Unterstützungsleistungen im Alltag (AMBA) von 2019 zeigte umfangreich, wie stark die Erkrankung des Kindes vor allem die berufliche und finanzielle Situation der Eltern und somit die Situation der gesamten Familie, verändern kann. Mütter übernehmen dabei meist die Hauptversorgung des Kindes und schränken sich beruflich ein, so dass viele Frauen in Teilzeit arbeiten bzw. ihren Beruf vollkommen aufgeben und demnach dem Arbeitsmarkt nicht mehr vollumfänglich oder gar nicht mehr zur Verfügung stehen (Dehn-Hindenberg et al., 2021, S. 2656). Chronische Erkrankungen erfordern eine dauerhafte und reflektierte Selbstbeobachtung mit kontinuierlichem Selbstmanagement durch die Betroffenen. Da dies im Kleinkindalter kaum möglich ist, sind die Eltern die ersten Ansprechpersonen für alle in die Betreuung und Versorgung involvierten Personen, was das subjektive Belastungsempfinden auf die Sorgeberechtigten weiter erhöht. Trotz zustehender Hilfen des Gesetzgebers, wie z. B. Leistungen zur häuslichen Krankenpflege nach §37 SGB V, Leistungen zur Teilhabe an Bildung nach §75 SGB IX oder das Recht auf eine Inklusionskraft nach §§ 53, 54 SGB XII, erschweren unterschiedliche Strukturen in den Verwaltungen die Inanspruchnahme solcher Dienste. Ferner kann eine Diskrepanz zwischen verordnetem Leistungsumfang und den tatsächlich bewilligten Leistungen durch die Krankenkassen beobachtet werden (Heinrich et al., 2019, S. 380). Derzeit existieren keine einheitlichen gesetzlichen Vorgaben, welche den Eltern Hilfestellung in dieser Situation geben könnten (Danne et al., 2022, S. 146). Insbesondere nach Entlassung des Kindes aus dem Krankenhaus sind Eltern oft unsicher, ob sie das Diabetesmanagement richtig umsetzen. Vor dem Hintergrund der Lebensbedrohlichkeit der Erkrankung wünschen sich viele Familien Unterstützung in der Nachbetreuung, insbesondere in den ersten Wochen nach Diagnosestellung. 1.2 Hintergrund T1D ist die häufigste nichtansteckende, chronische Stoffwechselerkrankung bei Kindern im Alter zwischen 0-20 Jahren in Deutschland. Schätzungen zufolge leben aktuell ca. 37.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland mit dieser Autoimmunerkrankung. Die Prävalenz bei Kindern unter 14 Jahren ist deutlich angestiegen und erreicht ihren Höhepunkt zwischen dem 14. und 17. Lebensjahr, wobei Jungen etwas häufiger betroffen sind als Mädchen (Danne et al., 2022, S. 146). Das Robert-Koch-Institut (RKI) schätzt die Neuerkrankungsrate bei Kindern und Jugendlichen unter 18 aktuell auf ca. 3700 Fälle pro Jahr (RKI, 2022 a). Die höchste Inzidenz pro 100.000 Personenjahre zeigte sich für Jungen bei den 11- bis 13-Jährigen und für Mädchen zwischen 7 und 10 Jahren (RKI, 2022 b). Da kein nationales Diabetes-mellitus-Typ 1-Register vorhanden ist, können aktuelle Zahlen nur auf der Grundlage von Hochrechnungen geschätzt werden (Danne et al., 2021, S.146 Stahl-Pehe & Rosenbauer, 2019, S. 206). Unbestritten ist, dass die Inzidenz und Prävalenz von Diabetes mellitus Typ 1 weltweit zugenommen haben und weiter zunehmen werden (DIAMOND Project Group, 2006, S. 857 IDF, 2021, S. 34 Mobasseri et al., 2020, S. 107 Patterson et al., 2012, S. 2146 Patterson et al., 2019, S. 410). Die Ausgaben für die Versorgung von Personen unter 30 Jahren, welche in Deutschland von Diabetes mellitus betroffen sind, beliefen sich im Jahr 2020 auf 209 Millionen Euro, die Behandlungskosten für die ganzheitliche Versorgung von Menschen mit Diabetes auf ca. 7,4 Milliarden Euro (Destatis, 2022). Die vorliegende Untersuchung soll durch die Methode der Erhebung und Auswertung teilstrukturierter Interviews Erkenntnisse hinsichtlich der alltäglichen Versorgung von Kindern mit T1D in Deutschland generieren. Die Fragestellung fokussiert dabei ebenso die Bedarfe der Familien hinsichtlich der Nachbetreuung von Kindern mit T1D nach Erstmanifestation. 1.3 Aufbau Zu Beginn werden der Forschungsstand zum Krankheitsbild Diabetes mellitus Typ 1 eingehend betrachtet (Kapitel 2.1). Dabei werden nicht nur die biologischen Fakten der Stoffwechselerkrankung erläutert, sondern auch die psychischen und sozialen Belastungen berücksichtigt, welche sich sowohl auf das betroffene Kind als auch auf die Familie auswirken (Kapitel 2.2-2.4). Die aktuelle Versorgungssituation von Kindern mit T1D wird in Kapitel 2.5 beschrieben. In Deutschland gibt es Projekte, welche die Familien, insbesondere in der ersten Zeit nach Diagnosestellung unterstützen. Drei von diesen werden in Kapitel 2.6 vorgestellt. Der zweite Teil der Untersuchung (Kapitel 3) erklärt das methodische Vorgehen zur Beantwortung der Forschungsfrage bzw. deren Unterfragen. Ebenfalls erläutert werden das Vorgehen der systematischen Literaturrecherche und die Ergebnisse der final eingeschlossenen Studien. Das vierte Kapitel erläutert die Outcomes der nach Udo Kuckartz durchgeführten qualitativen Inhaltsanalyse. Die kritische Betrachtung der Ergebnisse sowie die Beantwortung der Forschungsfragen erfolgen in Kapitel 5, bevor abschließend ein Fazit gezogen wird. 2. Theoretischer Hintergrund Anhand der Leitlinien der American Diabetes Association (ADA), der International Society for Paediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) und der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD) für die Versorgung von Kindern mit T1D werden die aktuellen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten in Kapitel 2.1-2.2 beschrieben. Die Belastungs- und Versorgungssituation von Familien ist von vielen Einflüssen geprägt, welche sowohl in der Nachbetreuung als auch im Diabetesmanagement berücksichtigt werden müssen, wie in Kapitel 2.4-2.5 eingehend geschieht. Abschließend werden in Kapitel 2.6 drei Modellprojekte aus Deutschland vorgestellt, welche sich mit der Versorgung von Kindern mit T1D beschäftigen. 2.1 Diabetes mellitus Typ 1 Die ADA klassifiziert vier Typen des Diabetes mellitus (ADA, 2022 a), S. 17). Typ-1-Diabetes (absoluter Insulinmangel) Typ-2-Diabetes (progressiver Verlust der Insulinsekretion, Insulinresistenz) Andere spezifische Diabetestypen (z. B. aufgrund genetischer Defekte, Erkrankungen des Pankreas) Gestationsdiabetes Der T1D ist gekennzeichnet von einem absoluten Insulinmangel, welcher durch eine immunologisch vermittelte Zerstörung der ß-Zellen des Pankreas hervorgerufen wird (Kordonouri & Kerner, 2021, S. 633 Mayer-Davis et al., 2018, S. 11). Im Vorfeld können bei den Betroffenen u. a. ein starker Gewichtsverlust, Polyurie, Polydipsie sowie gesteigerte Müdigkeit beobachtet werden (Mencher et al., 2019, S. 1). Die ISPAD verweist in den Consensus Guidelines 2018 (Mayer-Davis et al., 2018, S. 8) ferner auf Nykturie, Enuresis, Sehstörungen sowie Verhaltensstörungen, welche mit verminderten schulischen Leistungen einhergehen können. Ein beeinträchtigtes Wachstum und die Anfälligkeit für bestimmte Infektionen können weitere Anhaltspunkte für die Erkrankung sein. Die Ursachen des T1D sind multifaktoriell und weitestgehend ungeklärt. Eine Kombination aus genetischer Disposition und umweltbedingten Faktoren scheint jedoch Einfluss auf die Entstehung zu haben (Craig et al., 2019, S. 1823-1825 Kordonouri & Kerner, 2021, S. 628). Die Diagnostik des T1D besteht in der Erfassung der klinischen Symptomatik sowie der Messung des Blutzuckers (Neu et al., 2019, S. 154). Zu den Akutkomplikationen bei T1D zählen die diabetische Ketoazidose und die Hypoglykämie. 2.1.1 Diabetische Ketoazidose (DKA) Die DKA ist eine lebensbedrohliche Stoffwechselentgleisung aufgrund eines Mangels an Insulin. Eine Ursache hierfür ist häufig eine unerkannte Erstmanifestation des Diabetes. Bio-chemisch ist sie gekennzeichnet durch (Haak et al., 2022, S. 618): Blutglukose >250mg/dl (13,9mmol/l) Ketonämie und/oder Ketonurie mit arteriellem pH<7.35 und venösem pH <7.3, Serumbikarbonat <270mg/dl (15mmol/l) Die DKA-Rate bei Erstmanifestation beträgt in Deutschland zwischen 19-26 % (Danne et al., 2021, S. 147 Neu et al., 2009, S. 1647). Einer Studie zufolge lag diese in Sachsen im Zeitraum von 1999-2016 sogar bei 35,2 % (Manuwald et al., 2019, S. 1). Segerer et al. untersuchten das Auftreten der DKA bei Erstmanifestation im Zeitraum von 2000 bis 2019 in Deutschland und kamen zu dem Ergebnis, dass die Rate mit ca. 20% in der Beobachtungsphase relativ konstant blieb und am Ende leicht, jedoch statistisch signifikant zunahm (Segerer et al., 2021, S. 317). Sollte der Verdacht einer DKA bestehen, werden die Glukosekonzentration im Blut sowie die Ketonkörper im Urin/Blut bestimmt. Durch die Lebensbedrohlichkeit dieser Komplikation sollte umgehend die Einweisung in ein spezialisiertes Krankenhaus veranlasst und dort die sofortige Behandlung durch Flüssigkeits-, Elektrolyt- und Insulinzufuhr begonnen werden (Datz et al., 2019, S. 355 Neu et al., 2019, S. 158). Im Vordergrund steht die Rekompensation des kindlichen Stoffwechsels. Die Folge einer unbehandelten bzw. zu spät behandelten DKA kann die Entwicklung eines Hirnödems begünstigen und somit die Mortalität der Betroffenen erhöhen (Lawrence et al., 2005, S. 688). Eine Studie von Cameron et al. zeigte, dass DKA die morphologische Struktur des Gehirns verändern können und langfristig zu einer verminderten Gedächtnis- und Konzentrationsleistung führen (Cameron et al., 2014, S. 1558-1559). Um dieser Entwicklung präventiv zu begegnen wird das stationäre Setting empfohlen, so dass eine konsequente Überwachung der Vitalparameter und der Vigilanz erfolgen kann, um eine mögliche zerebrale Krise zeitnah abzuwenden (Biester et al., 2017, S. 152). Weitere Ursachen für die Entwicklung der DKA können z. B. die Unterbrechung der Insulintherapie sein oder eine akute (schwere) Erkrankung, welche mit einem erhöhten Insulinbedarf/-verbrauch einhergeht. Da die Ketoazidose, im Vergleich zur Hyperglykämie, seltener auftritt, wird sie von den Betroffenen häufig unterschätzt. Haak et al. vermuten, dass die Symptome der DKA, welche in vorangegangenen, meist länger zurückliegenden Schulungen behandelt wurden, nur bedingt erinnert werden, und fordern z. B. Aufklärungsgespräche in den regelmäßig stattfinden Kontrolluntersuchungen (Haak et al., 2022, S. 618-619). Um die bundesweite Rate von Ketoazidosen zu senken, hat die AGPD 2021 eine Präventionskampagne initiiert. Im Rahmen der U6- und U7a-Vorsorgeuntersuchungen gab man Informationsflyer an die Eltern aus und versuchte, mit weiterer Öffentlichkeitsarbeit auf das Thema aufmerksam zu machen (siehe auch: https://diabetes-kinder.de/praeventionsprojekte.html#ui-id-1). Zwischen 2015 und 2017 wurde am Stuttgarter Olgahospital in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt u. a. im Rahmen von Schuleingangsuntersuchungen die Stuttgarter Ketoazidose Präventionskampagne durchgeführt. Die DKA-Rate konnte statistisch signifikant von 28% auf 16% gesenkt werden (Holder & Ehehalt, 2020, S. 1227). 2.2.2 Hypoglykämie Ein weiterer diabetesassoziierter Notfall ist die Hypoglykämie. Die S3-Leitlinie der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) und der AGPD (Neu et al., 2019, S. 158) unterteilt, in Anlehnung an die International Hypoglycaemia Study Group (International Hypoglycaemia Study Group, 2017, S. 156), drei Schweregrade der Unterzuckerung: Stage 1: <70mg/dl (3,9mmol/l), erfordert ggf. Behandlung Stage 2: <54mg/dl (3mmol/l), erfordert immer sofortige Behandlung Stage 3: mit Bewusstseinseinschränkung, erfordert immer sofortige Behandlung Neuere Literatur klassifiziert die Hypoglykämie unter dem Gesichtspunkt der Fähigkeit zur Selbsttherapie und ist somit nicht an vordefinierte Blutzuckerwerte gebunden. Die milde Form der Unterzuckerung kann eine Person mit T1D selbstständig therapieren, z.B. durch die Einnahme von Kohlenhydraten. Bei der schweren Hypoglykämie (mit/ohne Krampfgeschehen) ist sie auf Fremdhilfe angewiesen (Datz et al., 2019, S. 355 Haak et al., 2022, S. 617). Eine Unterzuckerung ist häufig die Folge einer Insulinüberdosierung. Ursachen dafür können z. B. sein (Cryer, 2008, S. 3173): Insulindosierung ist zu hoch, Insulininjektion zur falschen Zeit, falsche Insulinsorte Exogene Glukosezufuhr ist erniedrigt, z. B. aufgrund vergessener Mahlzeiten Erhöhter Glukoseverbrauch, z. B. nach sportlicher Betätigung Erniedrigte endogene Glukoseproduktion, z. B. nach Alkoholkonsum Insulinsensitivität ist erhöht, z. B. während der Nacht Insulinclearence ist erniedrigt, z. B. bei Niereninsuffizienz Die Ergebnisse der Diabetes Control and Complications Trial / Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications Studie (DCCT/EDIC) zeigen, dass kognitive Funktionen von Menschen mit T1D mit zunehmendem Alter abnehmen. Nach 32 Jahren Nachbeobachtungszeit wurden Verschlechterungen des Gedächtnisses und der geistigen Leistungsfähigkeit erkennbar. Als ursächlich wurden mehrere Episoden schwerer Hypoglykämien, ein erhöhter HbA1c-Wert sowie ein erhöhter Blutdruck angegeben (Jacobson et al., 2021, S. 6f).

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Nicole Finck, geboren 1986 in Anklam, ist Altenpflegerin, Pflegewissenschaftlerin/Pflegemanagerin (B.Sc.) und Community Health Nurse (M.Sc.). Während ihres akademischen Werdegangs sammelte sie wertvolle Erfahrungen in der direkten Betreuung von Menschen mit Diabetes, welche ihr Verständnis für die Bedürfnisse und Herausforderungen beeinflussten. Derzeit arbeitet sie als Dozentin im Bereich Fort- und Weiterbildung für Pflegeberufe.